29일 생보사회공헌재단이 발표한 희귀질환자 의료비 지원 사업보고서에 따르면 2011년 5월부터 2018년 3월까지 희귀질환자 3986명에게 105억원을 지원했다.
재단은 2011년부터 전국 81개 종합병원과 협약을 맺고 희귀질환자의 의료비와 희귀의약품 구입비를 1인당 최대 500만원까지 지원하고 있다.
희귀질환별 지원 대상자는 만성신장질환이 463명(11.6%)으로 가장 큰 비중을 차지했다. 파킨슨병은 180명(4.5%), 전신 홍반성 루푸스는 137명(3.4%), 모야모야는 124명(3.1%)으로 뒤를 이었다.
성별로는 남성이 2034명(51%)으로 여성 1952명(49%)에 비해 많았다.
연령대별로는 50대 이상 1625명(40.8%), 10대 이하 756명(19%), 40대 731명(18.3%), 30대 459명(11.5%) 등의 순으로 많았다.
조경연 생보사회공헌재단 상임이사는 “재단은 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 희귀질환자에 대한 인식을 개선하기 위해 지난 7년간 지원 사업을 추진해왔다”며 “앞으로도 경제적, 심리적으로 고통받고 있는 희귀질환자들이 질병을 극복할 수 있도록 지원을 확대하겠다”고 말했다.
한편 생보사회공헌재단은 지난 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 20개 생명보험사의 공동 협약에 따라 설립된 공익법인이다.
뉴스웨이 장기영 기자
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