'혈우병' 인식 제고 나선 제약사···'세계혈우인의 날' 캠페인 잇달아

SK플라즈마 제공

국내외 제약사들이 4월17일 세계혈우인의 날을 맞아 다양한 캠페인을 진행하며 혈우병 환자들의 삶의 질 제고에 나섰다.

혈우병은 혈액 내 응고인자의 결핍으로 발생하는 출혈성 질환으로 인구 약 1만 명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀 질환이다. 국내에는 약 2500여명의 환자가 등록돼 있다.
세계혈우연맹(WFH)은 혈우병과 출혈 질환에 대한 인식을 높이기 위해 지난 1989년부터 매년 4월 17일을 '세계 혈우인의 날'로 제정했다.

올해 슬로건은 '모두를 위한 치료: 모든 출혈 장애 인식(Equitable access for all: recognizing all bleeding disorders)'으로 출혈 장애 유형, 성별, 나이, 거주 지역에 관계없이 출혈 장애가 있는 모든 사람이 치료를 받을 수 있는 세상을 위해 노력하자는 의미가 담겨있다.

SK플라즈마는 지난 16일 SK디스커버리 관계사 구성원이 참여하는 헌혈 캠페인을 개최했다. 이번 캠페인은 SK플라즈마를 비롯한 SK디스커버리, SK케미칼, SK가스, SK바이오사이언스, SK디앤디 등 관계사와 울산, 안동, 청주, 평택 등 각 계열사 공장에 근무하는 구성원이 헌혈 차량을 통해 헌혈에 직접 참여하는 방식으로 진행됐다.

혈우병치료제 앱스틸라, 필수의약품인 알부민 등 혈액제제를 판매하고 있는 SK플라즈마는 헌혈 캠페인에 참여하는 구성원에게 기존 지급됐던 헌혈 기념품과 함께 텀블러를 제공한다. 앞서 지난 1월 김승주 SK플라즈마 대표는 환경보호 실천을 위해 참여한 '일회용품 제로 챌린지'에서 올해 헌혈 캠페인에 참여하는 구성원에게 텀블러 제공을 약속했다.

이와 함께 SK플라즈마는 자사 홈페이지에 배너를 게시하고 혈우병 환자들을 위한 응원 메시지와 함께 헌혈증서를 기부 받아 전달할 방침이다.

김승주 대표는 "앞으로도 지속적으로 정기적인 헌혈 캠페인을 진행하면서 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 환우분의 삶의 질을 개선하기 위한 노력을 지속해 나갈 것"이라고 전했다.

GC녹십자는 17일 혈우병 환아의 '소원 성취'를 응원하는 사내 캠페인을 진행했다.

GC녹십자는 혈우인의 날을 기념해 지난 3월부터 메이크어위시(Make-A-Wish) 코리아와 함께 혈우병 환아를 위한 '소원 성취 캠페인'을 진행해왔다. 추첨을 통해 4명의 환아가 선발됐으며 오는 7월까지 소원 성취를 통해 병과 싸워 이겨낼 수 있는 힘과 희망을 가질 수 있도록 정서지원을 할 예정이다.

GC녹십자 관계자는 "GC녹십자는 창립 초기부터 혈우병 환자의 원활한 치료 환경을 조성하기 위해 지속적으로 노력해왔다"며 "앞으로도 혈우병 환자들을 위한 다양한 사회 공헌 활동을 이어가겠다"고 밝혔다.

브라보 관절톡톡 사진. JW중외제약 제공

JW중외제약도 '브라보 캠페인(BRAVO Campaign)'을 진행하고 혈우병 환자를 위한 운동법 영상 '브라보 관절톡톡'을 JW그룹 공식 유튜브 채널 '헬스피디아'에 올렸다. 영상은 고관절과 무릎 스트레칭, 무릎과 발목 통증 시 운동법 등 혈우병 환자의 운동을 도울 수 있는 내용으로 구성됐다.

대부분의 혈우병 환자들은 관절 내에 출혈이 발생해 관절통을 겪는다. 이로 인해 활동량이 줄어 관절이 악화될 수 있어 평소에 가벼운 스트레칭으로 몸을 움직이는 습관을 길러 두는 것이 중요하다.

JW중외제약은 혈우병을 비롯한 희귀질환에 대한 인식을 개선할 수 있는 활동을 지속할 계획이다.

JW중외제약 관계자는 "JW중외제약은 A형 혈우병 치료제인 '헴리브라'를 공급해 환우들의 삶의 질 개선에 앞장서고 있다"며 "앞으로도 치료제 공급뿐만 아니라 환우들에게 실질적인 도움이 될 수 있는 다양한 활동을 전개하겠다"고 말했다.

CSL 베링코리아 제공

CSL베링의 한국 지사 CSL베링코리아는 출혈 장애가 있는 환자들의 치료를 적극 지원하겠다는 의지를 담은 응원 캠페인을 시행했다. 이는 CSL 베링의 글로벌 캠페인인 'Powering Progress'의 일환으로, 전 세계 모든 출혈 질환을 가진 사람들을 위한 공평한 치료가 가능하도록 혁신적인 연구개발(Powering progress)을 지속하겠다는 전사적 의지를 강조한다.

CSL 베링은 전 세계 관계사의 SNS 채널을 통해 혈우병 환자들이 공평하게 치료를 받고, 자유로운 일상을 누릴 수 있도록 혁신적인 의약품을 개발하겠다는 내용의 동영상과 이미지를 공유했다.

앞서 CSL베링코리아는 지난 12일 임직원들을 대상으로 혈우병의 종류와 증상, 진단 및 치료방법 등에 대한 교육을 시행해 출혈 질환에 대한 이해도 제고에 나선 바 있다. 또 글로벌 캠페인 메시지와 함께 사진을 촬영하며 앞으로도 혈우병 환자들이 자유로운 일상을 누리고, 미래에 대한 기대와 희망을 품을 수 있도록 지원하겠다는 의지를 다졌다.

CSL베링코리아 김기운 대표는 "혈우병 환자는 주기적으로 부족한 혈액 응고인자를 주사로 주입하는 치료를 평생 지속해야 하는 불편함이 있다"며 "CSL 베링은 이런 환자들의 고충을 파악하고 불편한 치료 환경과 삶의 질을 개선할 수 있는 혁신적인 치료법 제공을 위해 앞으로도 끊임없이 노력하겠다"고 전했다.

현재 CSL 베링이 혈우병 B 치료제로 식품의약품안전처의 허가를 받은 '아이델비온주'(성분명: 알부트레페노나코그알파)는 최근 급여의 적정성이 있음으로 평가받아 보험등재를 기대하고 있다. 국내에서 개발된 최초이자 유일한 단일사슬형 혈우병 A 치료제 앱스틸라(성분명: 로녹토코그알파)는 국내에서 보험급여 적용을 받아 공급 중이다.

또 다른 혈우병 B 치료제인 헴제닉스주(성분명: 에트라나코진 데자파보벡)는 세계 최초 1회성 유전자 치료제로 미국 식품의약품안전처(FDA)와 유럽위원회(EC)의 허가를 받았다.

노보 노디스크제약 희귀질환사업부는 이날 혈우병 환자의 관절 보호를 위한 무릎보호대와 임직원들이 직접 제작한 키링(key ring)을 한국코헴회에 기부했다.

노보 노디스크제약 사샤 세미엔추크 대표는 노보 노디스크제약은 앞으로도 혈우병 질환에 대해 올바른 인식을 확대하고 환자들의 삶의 질 개선을 위해 지속적으로 노력하겠다"고 전했다.