희귀난치질환 환자 데이터 관리·유통 플랫폼환자 동의 받아 제약사 등 직접 데이터 구매
14일 관련 업계에 따르면 카카오는 휴먼스케이프에 대한 투자를 검토 중에 있다. 카카오 관계자는 “기술 협력 차원에서 휴먼스케이프에 대한 투자를 검토하고 있는 것은 사실이다”면서도 “현재까지 구체적인 투자 여부는 결정된 바 없다”고 밝혔다.
휴먼스케이프는 환자 네트워크에 개인 건강기록 서비스를 제공하고, 커뮤니티에서 얻은 난치·희귀 질환 환자의 건강 정보를 데이터로 가공해 관리하는 기업이다. 제약사와 연구기관 등 신약이나 치료법을 개발을 위해 환자의 건강 데이터가 필요한 이들은 환자에게 적절한 보상을 직접 제공하고 원하는 정보를 받을 수 있다.
해당 서비스는 휴먼스케이프에서 개발·운영 중인 ‘레어노트’를 통해 제공된다. 환자들은 레어노트에 축적한 데이터를 바탕으로 희귀난치질환 환자와 가족에게 필요한 의학 정보를 제공할 수 있다. 제약사와 연구기관 역시 레어노트를 통해 환자의 동의를 얻어 데이터를 활용하는 식이다.
데이터 수집과 유통, 관리는 위변조와 해킹이 어려운 블록체인 기술을 적용해 투명성과 안전성을 높였다. 블록체인을 통해 당사자가 공개하길 원하는 신상정보만 일시적이고 제한적으로 공개할 수 있는 분산신원증명(DID) 서비스처럼 레어노트 내 의료 데이터 역시 환자 본인이 직접 통제권을 가질 수 있다.
휴먼스케이프 측은 “치료법을 찾지 못한 전 세계 3억5000만명의 환자들은 자신의 데이터를 통해 임상에 참여하는 등 치료 기회를 확대할 수 있다”며 “그 과정에서 자신의 데이터에 관한 통제권을 가지게 된다”고 설명했다.
휴먼스케이프는 서울아산병원과 카톨릭스마트헬스케어센터, 한양대학교병원과 ‘블록체인 기반 환자 네트워크를 활용한 환자데이터 공동연구개발 계약’을 맺었다. 공동연구개발 계약을 통해 휴먼스케이프는 의료기관에 희귀난치질환 중증환자의 데이터를 제공해 신약·치료제 개발과 공동연구를 수행하기로 했다.
이에 더해 가톨릭대학교 서울성모병원 스마트병원과 함께 암 환자들의 데이터 공동연구 MOU를 맺은 바 있다. 올해엔 대웅제약과 희귀난치질환 관련 정보를 제공하고 공동연구하는 업무협약을 체결했다.
특히 AI기반 희귀질환 유전진단 서비스 제공 기업 ‘쓰리빌리언’, 희귀질환 치료제 개발사 ‘닥터노아바이오텍’와 함께 3사 연합체를 결성하는 등 희귀난치질환을 중심으로 의료 데이터 분야에서 입지를 다져왔다.
의료 빅데이터 분야에 관심을 보여온 카카오에게 휴먼스케이프는 매력적인 투자처로 꼽힐 수 있다.
카카오 자회사 카카오인베스트먼트는 2018년 서울아산병원·현대중공업지주 등과 함께 아산카카오메디컬데이터를 세우고 이듬해 연세대의료원과 파이디지털헬스케어를 설립하는 등 의료 데이터 분야에 적극적인 태도를 보여왔기 때문이다.
한편 카카오가 휴먼스케이프에 투자할 가능성이 있다는 소식이 전해지며 국내 가상자산(암호화폐) 거래소 업비트에선 휴먼스케이프가 발행한 가상자산 ‘HUM’의 가격이 급등하고 있다. 해당 소식이 알려지기 전인 13일 오전 휴먼스케이프의 가격이 약 150원대에 그쳤던 것과 대조적으로 14일 오전 9시 휴먼스케이프의 가격은 278원까지 치솟았다.
뉴스웨이 주동일 기자
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