희귀질환의 날을 아십니까?

오는 2월 29일은 4년만에 찾아온 반가운 날입니다. 드물게 찾아온다는 사실 외에도 이번 2월 29일은 세계 희귀질환의 날이라는 또 다른 중요한 의미를 갖고 있습니다. 보다 많은 사람들이 이번 2월 29일을 조금 더 특별하게 기억했으면 합니다.

10세 소년 원기는 키 1m, 몸무게 13kg에 신체 나이는 80세입니다. 원기는 소아 조로증을 앓고 있습니다. 어린 아이에게 노화 현상을 일으키는 소아 조로증은 생명에도 큰 위협이 되는 치명적인 질환입니다. 전 세계에서도 환자가 100여명 남짓한 매우 희귀한 병이라고 할 수 있습니다.

원기가 앓고 있는 소아 조로증 외에도 잘 알려지지 않은 희귀질환으로 고통 받는 환자들이 많습니다. 전 세계에 보고된 희귀질환은 모두 7000여 가지. 환자는 2억 5000만 명에 달합니다. 국내에서는 1066종의 희귀질환이 등록되어 있고, 환자는 약 50만 명인 것으로 알려져 있습니다.

이들 희귀질환은 대부분 난치성이라 특별한 치료제가 없습니다. 게다가 드물게 나오는 신약은 가격이 비싸 평범한 사람은 치료할 엄두조차 내지 못해 주변의 도움이 필요한 것이 사실입니다.

지난해 화제가 되었던 아이스버킷챌린지도 희귀질환 중 하나인 루게릭병에 대한 사회적 관심을 불러일으키기 위해 미국에서 처음 시작된 릴레이 기부 캠페인입니다. 국내에서도 국회의원, 연예인, 일반인 등 너나 할 것 없이 많은 사람들이 참여해 연일 화제가 됐습니다. 하지만 요즘은 한여름의 태양보다 뜨거웠던 릴레이 열기도 점차 식고 말았습니다.

그래도 여전히 세계 곳곳에서는 희귀질환을 기억하고 돕기 위한 조용한 움직임들이 이어지고 있습니다. 희귀난치성질환자 의료비 지원, 희귀난치성질환 여아 재활치료비 지원, 사랑의 저금통 나누기 기부금 전달, 난치병어린이돕기에 800만원 기탁.

또한 유럽희귀질환기구는 4년에 한번씩 2월의 마지막 날이 29일로 끝나는 희귀성에 착안해 매년 2월의 마지막 날을 세계 희귀질환의 날로 제정했습니다. 기억해주세요. 겨울의 끝자락, 오랜만에 찾아온 이번 2월 29일은 세계 희귀질환의 날입니다.

박정아 기자 pja@