소아당뇨로 알려진 1형 당뇨···성인 환자 '사회적 낙인' 심각

1형 당뇨가 어린이에게만 발병하는 '소아당뇨'로 잘못 인식되고 있는 상황에서 성인 1형당뇨인의 사회적 낙인(stigma)이 청소년보다 더 심각하다는 연구결과가 나왔다.

1형 당뇨가 어린이에게만 발병하는 '소아당뇨'로 잘못 인식되고 있는 상황에서 성인 1형당뇨인의 사회적 낙인(stigma)이 청소년보다 더 심각하다는 연구결과가 나왔다.

헬스케어 전문 PR회사 엔자임헬스 김동석 대표는 '질병의 사회적 낙인과 사회적 지지가 낙인 관리 커뮤니케이션과 환자 역할 행동에 미치는 영향(지도교수 서강대학교 유현재 교수)'이라는 박사학위 논문에서 성인과 청소년 1형당뇨인 총 262명을 대상으로 사회적 낙인을 결정짓는 세 가지 요소를 5점 척도로 조사한 결과를 발표했다.

조사 결과 '정체성 문제'(성인: 3.58, 청소년: 3.07), '비난과 판단'(성인: 3.50, 청소년: 2.61), '차별 대우'(성인: 2.42, 청소년: 1.83) 등 모든 항목에서 성인 1형당뇨인이 청소년보다 사회적 낙인 인식이 더 높게 나타났다.

특히 성인1형당뇨인은 '정체성 문제'에서 가장 높은 수치를 보였는데 이는 1형당뇨인이라는 자기 정체성에 대한 부담감과 두려움을 의미한다. 이 같은 인식은 환자로 하여금 1형당뇨라는 사실을 타인에게 숨기거나 공공장소에서 혈당을 체크하고 인슐린 주사를 맞는 행동을 꺼리게 만들어 건강에 심각한 위협을 줄 수 있다.

김 대표는 "1형당뇨는 전 연령층에서 발병할 수 있는 만성질환임에도 소아당뇨로 잘못 불리는 등 성인 1형당뇨인은 사회적 관심의 사각지대에 놓여 있다"며 "성인 1형당뇨인이 직장 등 사회생활에서 자신의 질병에 대해 공개할 수 있는 사회적 환경 조성이 절실하다"고 말했다.

사회적 지지와 관련된 연구에서는 가족 지지(성인: 4.16, 청소년: 4.5), 친구 지지(성인: 3.74, 청소년: 3.76), 의료진/동료 환자 지지(성인: 3.38, 청소년: 3.29) 등 청소년, 성인 모두 높은 수치를 보였다.

그러나 청소년 1형당뇨인의 경우 사회적 지지가 당뇨의 자가 관리 등 건강 행동에 긍정적 영향을 주었지만, 성인 1형당뇨인은 오히려 부정적인 영향을 주었다.

이는 사회적 지지에는 긍정적 지지만 있는 것이 아니라, 부정적 영향을 주는 '문제적 지지'도 존재할 수 있다는 기존 연구 결과와 일치한다. '과도한 연락 및 정서 표현', '불필요한 조언', '비현실적 정보', '통제를 시도하는 것으로 여겨지는 도움' 등과 같은 문제적 지지는 그 선의와 관계없이 때로는 환자에게 부정적인 결과를 가져올 수 있다. 따라서 논문은 성인에 있어서는 질병 및 환자에 대한 사회적 지지 자체가 중요한 것이 아니라 지지의 질적 측면이 고려되어야 한다고 주장했다.

또 논문에서는 성인 1형당뇨인은 자신들에게 가해지는 사회적 낙인에 대해 도전적 커뮤니케이션으로 대처하기 보다는 '긍정적 수용'이라는 수용적 커뮤니케이션 전략을 주로 사용하고 있었으며, 해당 커뮤니케이션 전략은 건강 행동에도 긍정적 영향을 미치는 것으로 나타났다.

김 대표는 "1형당뇨인들이 제대로 치료할 수 있는 환경을 조성하기 위해서는 1형당뇨가 소아당뇨라는 잘못된 사회적 인식의 개선과 함께 중증난치질환으로 인정받는 등 정교하고 실질적인 사회적 지지가 필요하다"고 강조했다.

한편 1형당뇨는 인슐린을 분비하는 췌장의 베타세포가 파괴되어 인슐린 분비 기능을 상실할 때 발병한다. 1형당뇨는 췌장을 이식하지 않는 한 완치되지 않으므로 평생 인슐린 주사를 맞아야 하며, 적절한 자가 관리를 하지 못할 경우 치명적 결과로 이어질 수 있다. 국내 1형당뇨인은 약 5만~6만여명이 있는 것으로 알려져 있다.

해당 논문은 서강대학교 일반대학원 신문방송학과 박사 졸업 논문으로 제출되어 지난 해 12월 최종 인준됐다.